Curarsi online

Probabilmente fino a 10 anni fa l’idea di potersi affidare anche a informazioni ricavate da Internet per la gestione della propria salute avrebbe creato sconcerto e scalpore. Oggi la realtà è cambiata e sono tantissimi i siti seri ed accreditati (secondo il British Medical Journal, oltre 100.000) che offrono consulenze online. Per discriminare i siti degni di fiducia da quelli “meno seri” occorre semplicemente controllare che il sito abbia il logo della Health on the net foundation,  l’associazione europea avente sede a Ginevra che si occupa del controllo qualità sulle informazioni mediche online. A livello statunitense, il più consultato risulta essere il Dr Everett Koop . All’inizio della navigazione si può scegliere se fare una visita guidata (site tour) attraverso la parte didattica, che comprende articoli delle più prestigiose riviste mediche internazionali e banche dati, oppure se consultare canali chat attraverso cui avere dei veri e propri colloqui con i medici. Infine il sito offre anche una  pagina per rivolgersi direttamente  al Dr Koop, il quale è sempre disponibile a elargire consigli, soprattutto a pagamento. Oltre a questo sito, negli Stati Uniti, tra i più accreditati vi sono:

• http://www.drweil.com/, molto simile al sito del Dr Koop, ma nel campo delle medicine alternative;
• http://www.thelancet.com/, sito interattivo di una prestigiosa rivista medica, molto visitato grazie alla sua autorevolezza e alla presenza di gruppi di discussione sulle singole malattie;
• www.nim.nih.gov, sito della National Library Medicine;
• http://www.mayoclinic.com/, sito della più famosa clinica del paese;
• http://www.yoursurgery.com/, sito di grande successo non tanto per l’aiuto pratico che offre al cittadino quanto piuttosto per le immagini realistiche e le dettagliate descrizioni delle operazioni chirurgiche.

A livello italiano (in notevole ritardo rispetto agli USA) si incontano alcuni interessanti e autorevoli siti tra cui:

• www.comestai.net, sito della Regione Lombardia che offre la consulenza di diversi specialisti pronti a rispondere ai quesiti dei consultatori, anche inviando mail recanti elenchi di siti collegati alla malattia in questione;
• hospital today, sito in cui alla reception sono presentati tutti i medici e le loro specializzazioni. Cliccando sulla specializzazione che interessa, si accede ad uno spazio bianco in cui è possibile presentare il proprio problema; entro una settimana sul proprio indirizzo di posta elettronica arriva la risposta con consigli dettagliati e l’elenco dei principali ospedali a cui rivolgersi vicino al proprio comune di residenza. Il progetto ha ricevuto anche il Bengemann challange, importante riconoscimento svedese per le sette realizzazioni più riuscite nel campo della sanità;
• http://www.pediatria.it/home/home.asp, offre un servizio rapido e gratuito con consulenze personalizzate e contributi di esperti che danno indicazioni sulle principali questioni richieste dai genitori;
• www.psicoline, sito che offre consulenza in relazione a problematiche di tipo sessuale.

La gestione della conoscenza attraverso Internet sul tema della sanità è quindi in continuo sviluppo.   

E’ l’empowerment che modifica la relazione medico-paziente

Il termine “empowerment” è stato coniato dallo psicologo americano, Bob Anderson. Egli, utilizzando questo concetto, rivoluziona il classico rapporto medico-paziente. Nella sua visione già la parola paziente appare inadeguata: essa dà, infatti, l’idea di un soggetto passivo, che subisce (patisce) la malattia e le cure. Nella maggior parte dei casi, invece, non è affatto così.  Il concetto di empowerment pone al centro la storia personale, il vissuto, le relazioni sociali, l’ambiente presente e passato del paziente (anche se tale termine non è corretto nella concezione di Anderson, è sicuramente quello più immediato) e lo considera un soggetto attivo.

Una diversa considerazione del paziente porta naturalmente ad una nuova visione di medico. Il medico non è più colui che “somministra delle ricette”, ma colui che aiuta la persona a gestire in modo adeguato e consapevole la sua malattia. Il medico diviene così una sorta di coach, un allenatore personale che può aiutare gli atleti a trarre il meglio da se stessi, ma non può in alcun modo sostituirsi a loro.

Da “Modus online” ho tratto alcune tracce dell’intervista a Bob Anderson:

1. Il rapporto classico tra medico e paziente è molto antico: perché dobbiamo cambiarlo proprio ora?
Perché tutti, medici e ‘pazienti’, troviamo difficoltà crescenti a trattare efficacemente le patologie più comuni, che oggi sono condizioni croniche in gran parte prevenibili come le malattie cardiovascolari, l’obesità e il diabete. Abbiamo ereditato l’attuale relazione medico/paziente, dall’Ottocento positivista e l’abbiamo modificata in peggio: La relazione è divenuta via via più impersonale, frammentata nelle innumerevoli competenze specialistiche e sub-specialistiche, standardizzata nei tempi e nei modi.

2. Cosa manca?
Manca l’empatia, la capacità di creare un rapporto personale fra medico e paziente che influisce sempre in modo negativo; ma se nelle patologie acute questo effetto sfavorevole è trascurabile dal punto di vista pratico, nelle patologie croniche la mancanza di empatia si traduce in una forte divaricazione tra la cura prescritta e la cura messa in pratica, compromettendo in modo sostanziale il percorso terapeutico.

3. Ma questa ‘empatia’ non rischia di compromettere le facoltà di giudizio del medico?
E’ importante conoscere bene la storia del paziente. Fino agli anni ’50 il paziente veniva osservato, toccato, ascoltato con impegno e attenzione, e solo dopo un esame accurato e completo venivano richiesti degli approfondimenti strumentali o di laboratorio. Oggi accade il contrario. Non si fa neanche in tempo a entrare in uno studio medico che subito si viene mandati a fare degli esami.

4. Le macchine in compenso sono più oggettive…
Lei crede? Le macchine non aumentano il tasso di oggettività di un dato, per il semplice motivo che dietro di loro ci sono tante soggettività diverse, dai costruttori ai tecnici a coloro che devono interpretare il dato strumentale. Possono essere più sensibili e più specifiche, ma niente può essere più oggettivo dei nostri sensi. In ogni caso, anche qualora lo fossero, la ‘visita’ classica termina con la diagnosi e la terapia, che è un’operazione in parte soggettiva.

Infine, eccovi i punti chiave del pensiero di Bob Anderson sull’empowerment:

1. I medici devono essere dei buoni ascoltatori;
2. I medici devono creare un rapporto di fiducia col paziente prima di procedere alla diagnosi;
3. L’empowerment non è un traguardo che si raggiunge una volta per tutte, ma uno stile, un processo da perfezionare e modulare ai cambiamenti della vita;
4. L’empowerment vuole potenziare il paziente, ma per questo è necessario il supporto del medico;
5. L’empowerment non funziona sempre, ma funziona meglio di quanto faceva la classica relazione medico-paziente. Il tempo è la mancanza più grande;

La Telemedicina e il rapporto medico-paziente

Una delle principali motivazioni che ha portato ad un tardivo e lento sviluppo della Telemedicina in Italia è la “paura”, nutrita da numerosi medici, che ”tutta questa tecnologia” (ironicamente parlando) possa, di fatto, portare ad un peggioramento nella relazione con i loro pazienti. Ciò viene imputato al fatto che tale tecnologia, pur essendo valida e indubbiamente appropriata, può costituire un’inopportuna mediazione tra il medico e il paziente volonteroso di utilizzarla. Questa tesi appare essere, secondo numerosi esperti, infondata. La telemedicina infatti non vuole sostituirsi al peculiare rapporto tra medico e paziente: quello rimane e rimarrà sempre. Ciò che cambia è invece la posizione del paziente, che viene coinvolto maggiormente nel processo di gestione della sua salute. Non si deve dunque parlare di qualcosa che “vuole prendere il posto di qualcos’altro”, bensì di una vera e propria integrazione portatrice di vantaggi sia per il medico che per il paziente.

È necessario dunque riconsiderare la telemedicina clinica ( in particolare la telecardiologia, le teleconsultazioni, e il telemonitoraggio, come un sistema di semplificazione e di miglioramento delle procedure sanitarie, soprattutto quelle che si interessano  delle patologie croniche ed a rendere più facile la vita del paziente (che diviene anche più consapevole). Si parla di una vera e propria “semplificazione” in quanto la telemedicina può comportare un controllo più regolare e tempestivo con la collaborazione dello stesso paziente. La consapevolezza di saper gestire più autonomamente la propria salute ha effetti positivi anche sullo stato psicologico del malato (e naturalmente anche sull’empowerment).  
Il principale vantaggio della telemedicina clinica ha origine nella semplicità d’utilizzo del dispositivo e delle procedure operative (anche se comunque è necessario un’educazione del paziente all’utilizzo). Si attiva in tal modo la cosiddetta “compliance” del paziente e si rende anche più facile e pragmatico il rapporto del paziente stesso col proprio medico.
Il medico, dall’altra parte, ricopre un ruolo centrale nel favorire l’ uso della telemedicina e nell’apprezzarne gli aspetti positivi, deve, cioè, contribuire ad un rapporto corretto tra tecnologia e paziente nel precipuo interesse della salute e delle condizioni per mantenerla.

Sia il medico che il paziente sono quindi coinvolti dai vantaggi che l’uso della telemedicina può dare.

Burnout Syndrome

Al giorno d’oggi prendersi cura di un paziente può essere fonte di stress; il fenomeno conosciuto come “Burnout syndrome“, tipica di tutte le relazioni d’aiuto, si verifica quando il professionista è incapace di risolvere certi aspetti della relazione, coinvolgendosi emotivamente in maniera eccessiva. Nonostante il contesto di Stato Sociale così come è predisposto giochi un ruolo importante in questa condizione, è essenziale per il medico (o ogni alto professionista) essere in grado di mantenersi in ogni situazione su un livello psicologico e relazionale, specialmente riguardo la questione dell’ansia. In questo modo si ottiene la protezione emotiva del paziente e del professionista, con il risultato di un miglioramento nella relazione. La soddisfazione di entrambi i membri della relazione, paziente e medico, è strettamente connessa ed ha una influenza determinante sul grado di soddisfazione terapeutica e di efficienza istituzionale.

e-Health

Si tratta di nuove forme di prestazioni sanitarie: consulenza telefonica, consultazioni via Internet o telemedicina. La loro eventuale utilità è data solo se sono utilizzati in quanto complemento alle prestazioni già esistenti. In una ricerca svolta in Svizzera nel 2006 è emerso che né i cittadini, né gli operatori sanitari vedono tali applicazioni come un surrogato della consultazione medica. Al contempo, entrambe le parti riconoscono l’importanza crescente della medicina alternativa; un fenomeno che fornisce preziose indicazioni sulle esigenze della popolazione e da cui il sistema sanitario potrebbe trarre degli insegnamenti.
(I risultati della ricerca svizzera sono stati pubblicati nel 2003 nella collana di pubblicazioni SSPS/SGGP sotto il titolo “the Future Patient in Switzerland – Le Système de Santé du Futur vu par des citoyens et des  citoyennes” (volume n. 71 in tedesco e volume n.72 in francese) (www.sggp.ch).

Ricalcare il paziente

Spesso, quando due persone si “ricalcano”, si muovono spontaneamente e inavvertitamente allo stesso ritmo, parlano con un tono di voce simile, assumono posture simmetriche, utilizzano espressioni linguistiche simili e un lessico ricorrente: tendono, complessivamente, ad assomigliarsi, e più si assomigliano, più aumenta la loro disponibilità ad affidarsi l’una all’altra. In presenza di queste condizioni, può accadere che una delle due decida di muovere in una determinata direzione, e che l’altra persona, sentendosi fiduciosa, si adegui al cambiamento proposto, più o meno esplicitamente. In altre parole, una persona guida l’altra, e quest’ultima è disposta a seguirla.
Il medico può riprodurre deliberatamente gli schemi del ricalco e della guida: il primo ha lo scopo di creare un rapporto di affinità che tranquillizzi e renda fiducioso il paziente, in quanto gli trasmette il messaggio del medico “io sono come te e ho il tuo modo di essere e di sentire”. A questo punto è come se il medico ottenesse dal paziente il permesso non scritto di stabilire la direzione e di condurre il gioco, accompagnando il paziente, ormai fiducioso e collaborativo, nella cura e nelle successive tappe del trattamento (interessanti spunti dal testo “Comunicazione Medico-Paziente” di Roberti, Bellotti e Caterino).

L’operatore relazionale

L’operatore relazionale deve muoversi (entrare in sintonia) con il modo di valutare del soggetto. Da questa “connessione interiore” si passa al dialogo, in cui deve cercare di mettersi nei panni dell’altro. Pertanto, non deve cercare di sostituire il punto di vista del soggetto con il proprio punto di vista personale, ma deve dialogare con l’altro per trovare un punto di vista comune che sia realizzabile (lavoro congiunto). Nell’ottica della guida relazionale bisogna lavorare con un atteggiamento retroagente, ponendosi cioè come un catalizzatore che aiuti la riflessività dell’altro e della rete Questo deve valere sia nella relazione con il singolo che con l’équipe. Poiché l’operatore lavora attraverso le relazioni, egli deve facilitare le relazioni stesse.

Il processo decisionale

Un elemento essenziale per sviluppare l’empowerment del paziente è il processo decisionale. È ormai universalmente riconosciuto che quando l’utente partecipa al processo decisionale, la sua soddisfazione è maggiore, i risultati clinici migliorano; accetta le decisioni prese e si attiene al trattamento deciso. L’aspetto fondamentale in tale ambito è quello di conciliare il coinvolgimento del paziente con l’effettuazione di scelte basate su prove di efficacia. Charles (1997) ha descritto tre modelli di processo decisionale:

• paternalistico (il medico decide ciò che ritiene sia meglio per il paziente, senza chiedere a quest’ultimo le sue preferenze);
• il consenso informato. Il paziente riceve (di solito dal medico) delle informazioni sulle opzioni, ha quindi entrambi gli elementi (informazioni e preferenze) necessari per prendere una decisione. Il medico non deve consigliareun trattamento, in modo da non imporre la sua volontà e quindi il processo decisionale in questo caso è in mano al paziente. Il dibattito in corso pone il quesito se il consenso informato non sia sinonimo di paziente abbandonato;
• condivisione delle decisioni, in cui sia il paziente sia il medico contribuiscono alla decisione.

La Telemedicina

La telemedicina è l’insieme di tecniche mediche ed informatiche che permettono la cura di un paziente a distanza o più in generale di fornire servizi sanitari a distanza. Nell’ambito della diagnostica clinica, è possibile per un medico effettuare la diagnosi su un paziente che non è fisicamente nello stesso posto del medico, attraverso la trasmissione a distanza di dati prodotti da strumenti diagnostici. La seconda opinione medica è una delle applicazioni più comuni nell’ambito della telemedicina, essa consiste nel fornire una opinione clinica a distanza supportata da dati acquisiti inviati ad un medico remoto che li analizza e li referta producendo di fatto una seconda valutazione clinica su un paziente. Le tecniche telemediche di fatto favoriscono anche applicazioni di formazione distanza, nelle quali il medico remoto può specializzare i medici che chiedono una seconda opinione su un caso clinico attraverso tecniche di e-learning

Costruire la fiducia

La fiducia si può costruire in vario modo. A volte è un sentimento spontaneo o indotto da un “passaparola” lusinghiero nei confronti del medico; in altre occasioni il medico ha bisogno di lavorarci su e di far sentire al paziente che è in mani esperte. In tutti i casi, la fiducia, una volta costruita, va nutrita e consolidata nel tempo.
Il ricalco è una tecnica attraverso la quale il medico può riprodurre volontariamente gli schemi di una comunicazione caratterizzata da complicità e condivisione degli obiettivi.