e-Health

Si tratta di nuove forme di prestazioni sanitarie: consulenza telefonica, consultazioni via Internet o telemedicina. La loro eventuale utilità è data solo se sono utilizzati in quanto complemento alle prestazioni già esistenti. In una ricerca svolta in Svizzera nel 2006 è emerso che né i cittadini, né gli operatori sanitari vedono tali applicazioni come un surrogato della consultazione medica. Al contempo, entrambe le parti riconoscono l’importanza crescente della medicina alternativa; un fenomeno che fornisce preziose indicazioni sulle esigenze della popolazione e da cui il sistema sanitario potrebbe trarre degli insegnamenti.
(I risultati della ricerca svizzera sono stati pubblicati nel 2003 nella collana di pubblicazioni SSPS/SGGP sotto il titolo “the Future Patient in Switzerland – Le Système de Santé du Futur vu par des citoyens et des  citoyennes” (volume n. 71 in tedesco e volume n.72 in francese) (www.sggp.ch).

L’operatore relazionale

L’operatore relazionale deve muoversi (entrare in sintonia) con il modo di valutare del soggetto. Da questa “connessione interiore” si passa al dialogo, in cui deve cercare di mettersi nei panni dell’altro. Pertanto, non deve cercare di sostituire il punto di vista del soggetto con il proprio punto di vista personale, ma deve dialogare con l’altro per trovare un punto di vista comune che sia realizzabile (lavoro congiunto). Nell’ottica della guida relazionale bisogna lavorare con un atteggiamento retroagente, ponendosi cioè come un catalizzatore che aiuti la riflessività dell’altro e della rete Questo deve valere sia nella relazione con il singolo che con l’équipe. Poiché l’operatore lavora attraverso le relazioni, egli deve facilitare le relazioni stesse.

Il processo decisionale

Un elemento essenziale per sviluppare l’empowerment del paziente è il processo decisionale. È ormai universalmente riconosciuto che quando l’utente partecipa al processo decisionale, la sua soddisfazione è maggiore, i risultati clinici migliorano; accetta le decisioni prese e si attiene al trattamento deciso. L’aspetto fondamentale in tale ambito è quello di conciliare il coinvolgimento del paziente con l’effettuazione di scelte basate su prove di efficacia. Charles (1997) ha descritto tre modelli di processo decisionale:

• paternalistico (il medico decide ciò che ritiene sia meglio per il paziente, senza chiedere a quest’ultimo le sue preferenze);
• il consenso informato. Il paziente riceve (di solito dal medico) delle informazioni sulle opzioni, ha quindi entrambi gli elementi (informazioni e preferenze) necessari per prendere una decisione. Il medico non deve consigliareun trattamento, in modo da non imporre la sua volontà e quindi il processo decisionale in questo caso è in mano al paziente. Il dibattito in corso pone il quesito se il consenso informato non sia sinonimo di paziente abbandonato;
• condivisione delle decisioni, in cui sia il paziente sia il medico contribuiscono alla decisione.

Chi ha il problema deve essere pensato come capace di agire

Per ottenere dei risultati che producano benessere per il singolo, dobbiamo avere la piena collaborazione del soggetto che è l’unico a sapere veramente cosa vuole, quando sta bene, ecc.
Considerare come tale una soggetto significa attribuirgli una responsabilità diretta nella costruzione del suo benessere. In particolare, ne deriva che: l’utente è l’unico che può trasformare la sua situazione; l’utente ha il diritto-dovere di co-costruire il proprio benessere (empowerment); dall’altra parte l’operatore deve porsi come operatore relazionale, cioè non deve imporre il proprio punto di vista; la responsabilità del successo/insuccesso deve essere ripartita tra gli operatori e il soggetto stesso.

Autoresponsabilità e salutogenesi del paziente

Parlare di autoresponsabilità nell’ambito dell’allocazione delle risorse nella sanità può apparire ambiguo: la responsabilità va scaricata tutta sul paziente? Di quanta autoresponsabilità può farsi carico il paziente senza essere sottoposto ad una pressione eccessiva? Aspetti etici ed economici, aspetti legati alla qualità delle istituzioni, il livello di formazione, il ceto sociale, le reti sociali, ecc. rappresentano elementi importanti. Nel quadro dell’autoresponsabilità, i fattori rilevanti a livello personale sono la personalità del singolo individuo, la sua capacità di affrontare le situazioni difficili, il suo grado di resilienza, la sua attitudine a cercare aiuto e la salutogenesi. Ma dove si colloca l’autoresponsabilità in questo importante dibattito?

La definizione dell’esperienza dei pazienti

Come si può andare incontro alle esigenze dei pazienti?
Come si può creare un sistema sanitario nazionale che sia in grado di rispondere ai bisogni fisici ma anche emotivi/affettivi dei pazienti?
Alcune linee guida:

1. Erogare dei buoni trattamenti con calma e in modo rassicurante, in un ambiente confortevole e sicuro.
2. I pazienti devono essere aiutati a capire e conoscere la loro condizione di salute, la gravità della loro malattia e l’impatto che questa avrà sulle loro vite.
3. Fornire informazioni alle persone affinché possano decidere e sentire di avere la situazione sotto controllo.
4. Parlare e ascoltare il paziente in un colloquio alla pari.
5. Trattare le persone come esseri umani, non solo come casi clinici.
6. Assicurarsi che le persone si sentano prese in considerazione e trattate con rispetto e dignità dal sistema sanitario.
7. Capire che il miglior giudice di un’esperienza è l’individuo che la vive in prima persona.

Un po’ di storia

Nei secoli diciottesimo e diciannovesimo negli Stati Uniti d’America il termine empowerment era interconnesso ai concetti sociali dell’autonomia, dell’autodeterminazione e della responsabilità personale, enfatizzati nei concetti di libertà personale e diritti individuali. Con il riconoscimento della medicina come professione scientifica il paziente è stato relegato ad un ruolo sempre più passivo, di delega all’esperto.
A partire dagli anni Sessanta la rivoluzione culturale ha rimesso in discussione il ruolo dell’autorità e ha ridato enfasi alla partecipazione popolare. A seguito del processo di Norimberga è stato introdotto il ‘consenso informato’, teso ad assicurare che i pazienti ricevessero adeguate informazioni circa le possibili opzioni di cura.
Nel 1970 l’Associazione americana degli ospedali ha sancito il ‘Patient bill of rights’, a cui ha fatto seguito il ‘Living will’. Successivamente anche in Gran Bretagna sono state introdotte le ‘Patients’ charters’ sulla cui scia nel nostro Paese sono state redatte e approvate le Carte dei servizi pubblici (DPCM 27.01.994, GU 43 del 22.02.1994) e successivamente quella dei servizi sanitari (DPCM 19 maggio 1995, GU del 31.05.1995, n. 125).

Patient Empowerment

L’empowerment del paziente è una strategia che attraverso l’educazione sanitaria e la promozione dei comportamenti favorevoli alla salute fornisce alle persone gli strumenti critici per prendere le decisioni migliori per il loro benessere, riducendo così le disuguaglianze culturali e sociali. È quindi una sorta di “terapia informativa” che punta a ridurre, nel limite del possibile, l’asimmetria di conoscenze tra il medico ed il paziente ma anche a ridimensionare le aspettative irrealistiche che poi si concretizzano in consumi crescenti di prestazioni sanitarie, spesso inadeguate, in gran parte indotte dall’influente e purtroppo efficace marketing sanitario.
Il patient empowerment sottintende la formazione di una maggiore consapevolezza volta a far partecipare in modo attivo il cittadino non soltanto nella conservazione della propria salute, ma anche durante lo svolgimento delle cure che lo coinvolgono. È pertanto anche lo strumento con cui consentire al paziente l’esercizio dei propri diritti di essere informato su tutti gli aspetti medici che lo riguardano, nonché di compiere in modo responsabile le scelte relative alla propria salute.