Questionario: le informazioni dalla rete

Un aspetto molto interessante che è emerso dall’analisi dei dati del questionario riguarda il modo in cui il paziente utilizza le informazioni mediche trovate in Internet. In particolare, vediamo come gli intervistati decidono di trattare queste informazioni e come integrarle con quelle fornite dal medico.

Ancor più interessante è capire i “sentimenti” che muovono i pazienti alla ricerca di informazioni sulla rete.

Il processo decisionale

Un elemento essenziale per sviluppare l’empowerment del paziente è il processo decisionale. È ormai universalmente riconosciuto che quando l’utente partecipa al processo decisionale, la sua soddisfazione è maggiore, i risultati clinici migliorano; accetta le decisioni prese e si attiene al trattamento deciso. L’aspetto fondamentale in tale ambito è quello di conciliare il coinvolgimento del paziente con l’effettuazione di scelte basate su prove di efficacia. Charles (1997) ha descritto tre modelli di processo decisionale:

• paternalistico (il medico decide ciò che ritiene sia meglio per il paziente, senza chiedere a quest’ultimo le sue preferenze);
• il consenso informato. Il paziente riceve (di solito dal medico) delle informazioni sulle opzioni, ha quindi entrambi gli elementi (informazioni e preferenze) necessari per prendere una decisione. Il medico non deve consigliareun trattamento, in modo da non imporre la sua volontà e quindi il processo decisionale in questo caso è in mano al paziente. Il dibattito in corso pone il quesito se il consenso informato non sia sinonimo di paziente abbandonato;
• condivisione delle decisioni, in cui sia il paziente sia il medico contribuiscono alla decisione.

Chi ha il problema deve essere pensato come capace di agire

Per ottenere dei risultati che producano benessere per il singolo, dobbiamo avere la piena collaborazione del soggetto che è l’unico a sapere veramente cosa vuole, quando sta bene, ecc.
Considerare come tale una soggetto significa attribuirgli una responsabilità diretta nella costruzione del suo benessere. In particolare, ne deriva che: l’utente è l’unico che può trasformare la sua situazione; l’utente ha il diritto-dovere di co-costruire il proprio benessere (empowerment); dall’altra parte l’operatore deve porsi come operatore relazionale, cioè non deve imporre il proprio punto di vista; la responsabilità del successo/insuccesso deve essere ripartita tra gli operatori e il soggetto stesso.

La definizione dell’esperienza dei pazienti

Come si può andare incontro alle esigenze dei pazienti?
Come si può creare un sistema sanitario nazionale che sia in grado di rispondere ai bisogni fisici ma anche emotivi/affettivi dei pazienti?
Alcune linee guida:

1. Erogare dei buoni trattamenti con calma e in modo rassicurante, in un ambiente confortevole e sicuro.
2. I pazienti devono essere aiutati a capire e conoscere la loro condizione di salute, la gravità della loro malattia e l’impatto che questa avrà sulle loro vite.
3. Fornire informazioni alle persone affinché possano decidere e sentire di avere la situazione sotto controllo.
4. Parlare e ascoltare il paziente in un colloquio alla pari.
5. Trattare le persone come esseri umani, non solo come casi clinici.
6. Assicurarsi che le persone si sentano prese in considerazione e trattate con rispetto e dignità dal sistema sanitario.
7. Capire che il miglior giudice di un’esperienza è l’individuo che la vive in prima persona.

Patient Empowerment

L’empowerment del paziente è una strategia che attraverso l’educazione sanitaria e la promozione dei comportamenti favorevoli alla salute fornisce alle persone gli strumenti critici per prendere le decisioni migliori per il loro benessere, riducendo così le disuguaglianze culturali e sociali. È quindi una sorta di “terapia informativa” che punta a ridurre, nel limite del possibile, l’asimmetria di conoscenze tra il medico ed il paziente ma anche a ridimensionare le aspettative irrealistiche che poi si concretizzano in consumi crescenti di prestazioni sanitarie, spesso inadeguate, in gran parte indotte dall’influente e purtroppo efficace marketing sanitario.
Il patient empowerment sottintende la formazione di una maggiore consapevolezza volta a far partecipare in modo attivo il cittadino non soltanto nella conservazione della propria salute, ma anche durante lo svolgimento delle cure che lo coinvolgono. È pertanto anche lo strumento con cui consentire al paziente l’esercizio dei propri diritti di essere informato su tutti gli aspetti medici che lo riguardano, nonché di compiere in modo responsabile le scelte relative alla propria salute.